?

Log in

Nov. 19th, 2018

Представлюсь.
Я мама двоих детей. Неординарных, скажем так;)
Диагноз старшего ребенка - ранний детский аутизм. В два с половиной года он сказал первое "мама", к трем было выучено первых шесть слов.
Младшего - тяжелая задержка речи с социальным компонентом. Его офицальный скорее всего будет ADS с тяжелой задержкой речи, как заверили в психиатрии.
Сейчас старший в обычной массовой школе, младший в логопедическом саду. Оба уже говорят на двух языках - немецком и русском. Старший говорит лучше, младший - хуже.
Но они говорят, теперь - говорят. Это самое важное.
Поэтому в журнале много об особых детях и особых родителях. Об опыте, борьбе, победах и поражениях.

Это мой второй жж. Предыдущий, на страницах которого я описывала мои первые годы борьбы, удален. Потому что начался второй этап после Сталинградской битвы;) И для него нужны были чистые страницы.
Весь опыт и ссылки собраны в нескольких темах ниже.

На данный момент журнал практически не веду по причине несогласия с политикой ЖЖ. Но информация вся осталась.
...............................
И один из любимых постов моего старого журнала:

Мы встречались в воскресенье, семьи с детьми... Русскоязычные семьи, в которых ребенок или один из детей, ну, не такой как все.
Я вдруг подумала, что мы невероятно, мы необычно похожи. Мудрые мамы, сильные папы, хорошие, славные дети. Люди, которые вдруг, за несколько лет прожили еще одну жизнь.
Одна из мам уже поздно вечером меня спросила: "Ведь должен быть в этом, в этих детях какой-то смысл. В нашей жизни, им посвященной... "
Не знаю, каждый, наверное, выводит свою формулу. С которой он может жить, которая позволяет дать ответ внутри себя на этот вопрос. На самый частый вопрос таких родителей: "За что?"
Мой, только мой ответ, вдруг пришел в монастыре. Такой ребенок, как не странно это звучит, подарок. Сложный, трудный, нами по началу неоценённый. Но ведь только благодаря трудностям мы ведь начинаем ценить то, что еще вчера казалось нам банальным, доступным, тем, что мы должны иметь, что мы попросту не замечаем.
Сложности делают нас лучше, терпимее, умнее, глубже. Большие трудности нам дают в моральном смысле столько, сколько не даст ни одна умная книга, ни один философ, университет, школа.
Ты вдруг находишь счастье в каждой секунде жизни, твоя радость уже не измеряется обычными принятыми мерками. Счастье начинает заключатся в одном всего слове - быть.
Он - есть. Ты - есть. Мы - есть....
Я заметила, что жаловалась и ныла очень много до диагноза Илюши. Потом понимание, диагноз, снова слезы, жизнь заново. И вот тогда прошел очень сильный переворот. После которого я плачу крайне редко.  Потому что она, он, я, мы - есть.
Очень хочу дом около леса, над полем и с видом на горы. Чтобы мы в нем всегда также собирались. Душевно и тепло. Как тогда.
Это ведь счастье. Потому что наши дети, потому что вы, мои родные, все мы у друг-друга - есть.

Важное

Я сделала для всех постов в жж теги, поэтому теперь, кликнув, на тег "Аутизм" или "Илья", к примеру, можно прочитать все об аутизме или о малом, пропустив политику.
Кроме того, я удалила более половины постов о политике, чтобы он сохранился все же в тех рамках, в которых был задуман.

Я не пишу и не читаю уже несколько месяцев жж, поэтому все, кто хочет быть услышаным или с вопросами, лучше пишите в личку, оттуда мне приходят уведомления на мейл.
О малых отчеты (именно отчеты) написаны подзамочно. Поэтому кто хочет внестись в список друзей, стучитесь в этой теме.

Сайты и терапии

Все НАШИ ТЕРАПИИ и  все сайты, которые фигурировали в прежнем ЖЖ, плюс ответы на вопросы.

Read more...Collapse )
...хвастаюсь.
Илью перевели в четвертый класс массовой школы по массовой программе.
Матвея внезапно для меня перевели во второй класс логопедической без повтора ( логопедическая школа делает первый класс здесь за два года, он получился один год) и предложили интеграцию в третьем классе в массовую. Вот тут я не ожидала, честно. При том, что еще два года назад нас усиленно с Матвеем выпирали в спец и отправили с воплями на психиатрическую экспертизу по поводу аутизма с доводами, что такой ребенок в лого учиться не способен.
Что АВА чудотворная делает!:)(Напомню, у Матвея она полтора года как и речевая с небольшими социальными моментами, у Ильи с трехлетнего возраста и в полном объеме, для аутистов).

2 апреля

2 апреля...День аутизма.
Знаете, такое, очень странное чувство. Мне хотелось, чтобы этого дня было. Вообще. Не было болезни как таковой. Не было слез, горечи, борьбы каждого родителя и ребенка, которые стоят за этим словом.
Сегодня я хочу сказать огромное спасибо всем тем, кто помогал и помогает мне с моими детьми. Я не знаю, как сказать... Чтобы каждая мама, которая поделилась когда-то информацией в инете и которая помогла другим.... врачам, моим терапевам, родным, близким, друзьям... Кто верил, не оставил, боролся и борется. Кто принимает наших детей такими, какие есть. Кто терпит, помогает зализывать раны, и слушает. Кто ищет, доказывает, борется. Как донести всю благодарность и низкий поклон от меня и от таких семей, как наша.
Пока вы есть - мы есть. Наши дети - есть в этом мире.

Я хочу выложить одну заметку из моего старого журнала.
.....................................
27.01.2010
Я записалась в Америку на вторую консультацию еще на октябрь весной. Но работы у мужа по-прежнему не было, долги росли (мы стали делать терапии младшему, у него добавился томатис и логопед)... Я работала уже и утром, и брала вечероние смены, у меня практически не было выходных, а в последнее время стала подрабатывать и по ночам на держурствах в другой клинике...
И мрачно откладывала дату посещения клиники в Америке. Сначала на ноябрь, потом декабрь, потом январь... К началу декабря все сплелось в жесткий клубок и петлей затянулось на шее. Добавились проблемы со страховкой самого старшего сына мужа (украинская страховая просто не платила операцию за лето, а это без малого 8 тысяч долларов), наш дом продали, а клиника объявила, что подает на нас в штрафрегистр, потому что мы были ответственны за ребенка и его полис в компании. Начался процесс юридических разбирательств со страховой, я звонила, угрожала, продолжала терапии и понимала, что Америка нам не светит.
Но при этом упорно откладывала день за днем отказ в клинику. Я не знаю почему, не могла и все.
В конце-концов, в числах 20-х декабря я поняла, что откладывать дальше некуда. Написала письмо, тупо смотрела в экран и никак не могла нажать кнопку "отправить".
И вдруг раздается звонок по скайпу. Звонит моя сестра, Ира, (мы двоюродные, но она мне как родная). Спрашивает:
- Как там дела?
- Да ничего, воюем, - отвечаю я.
- А что с поездкой?
- Ничего. Денег нет. - бесцветно в который раз повторяю я, потому что про поездку меня спрашивали все.
Она возмутилась:
- Но ведь это то, что так помогло! Я ведь видела Илью до и после поездки! Ты обязана, просто обязана туда поехать...
Я молчала. Смотрела на письмо и молчала. Что могла я еще ответить?
И вдруг она сказала:
- Бери билеты. Я оплачу Америку. Это будет вам мой подарок на Рождество.
Я закричала тут же:
- Нет!!!...
А потом заплакала.

Два дня я смеялась и плакала, звонила знакомым и говорила, счастливая: "Вы не поверите!..."
Деньги ее банк долго не переводил, и они пришли в аккурат на Рождество, 7 января. А 9 утром мы улетели во Флориду
...................................
Спасибо вам огромное. Огромное.

Об Илье вышла книга

Книгу написали мои терапистки. Она на немецком, тираж приличный.
Это книга для детей с кучей картинок. Картинки местами взяты из фотографий нашей жизни.
Идея такой книжки родилась давно. Мы хотели рассказать в ненавязчивой форме обычным детям о не совсем обычных сверстниках, которые подчастую сидят с ними рядом за партами.
Она в виде рассказа о мальчике, который не очень умел дружить и очень любил цифры и время. Описаны в процессе истории сложности таких детей, страхи, проблемы...
Сама же история, если очень коротко - как мальчик потерял котенка и, пока его искал, нашел друзей:)
В финале книги есть ссылки в инете об аутизме для родителей и детей постарше.

Книга называется "Меня зовут Лорис" (Имя героя придумывали вместе;))
Вот тут часы точно такие, какими мы пользуемся на АВА, и типичный Илюха с часами на руке и в любимой позе за столом:
Loris1

А это обложка книги:
Loris2

Пара экспериментов

Открыла жж. Порадовалась анонсам на первой странице сайта и тому, что я практически ушла из жж. Мир сошел с ума, такое впечатление...

На работе я порой складываю длинные тексты... Но потом нет времени, нет и желания, кому-то что-то доказывать в инете. И так они и остаются - в голове.
Мне повезло, мне очень повезло, потому что практически все мои друзья вне зависимости от национальности и количества дерьма, выливаемого на них из источников СМИ, оказались на редкость вменяемые и устойчивые люди. И спасибо Богу за это.

А я вам выложу один чудесный эксперимент, наш мир в миниатюре, так сказать.

Особенно третья ситуация - агрессия, как способ выживания при безысходной ситуации. Интересно.
Цитирую:

Это эксперименты Henri Laborit:
1. Берём клетку, сажаем туда крысу. Клетка разделена на две части, между ними дверка. Пол каждой части электрифицирован, на него иногда подаётся слабое напряжение — крысе неприятно, но для здоровья безвредно. За пару секунд до тока включается зуммер и лампочка, с той стороны, где будет ток.
Буквально через пару ударов тока крыса понимает схему и, заслышав зуммер, ловко перебегает на безопасную половину клетки. Никаких отклонений в здоровье крысы не наблюдается даже в долгосрочной перспективе. Несмотря на то, что время от времени крыса таки получает своё электричество (забылась, замешкалась и пр.).

2. То же самое, только дверка заблокирована. При звуке зуммера крыса пытается перебежать — а там облом. Какое-то время она пытается грудью выломать дверь, но, понятное дело, у неё ничего не получается. И в следующий раз крыса, услышав звук, обмякает, у неё реально опускаются плечи, вжимается голова, и она покорно ждёт «наказания». Очень скоро у крысы от депрессии и безысходности разрушается иммунная система, и она умирает. Не важно от чего — у кого рак, у кого печень. Важно, что все эти болезни не имеют никакого отношения к электрическому току.

3. То же самое, только в клетке две крысы. И когда они понимают, что дверь не открыть, они начинают бить друг друга. Непонятно, что творится у них в головах, может быть, они считают другую крысу виноватой, неизвестно. Самое главное, что крысы живут и не болеют.
Несмотря на ток, они живы и здоровы.

Берегите себя и друг-друга. Мира вам.

Коротко

Я ушла в реал, работу и политику, поэтому сменила жж на фейсбук. Дети ушли на второй план, хотя занимают главное место в моей жизни по-прежнему, конечно;)

О детях сейчас напишу подзамочно, но если коротко - все хорошо:)